miércoles, 13 de abril de 2016

Yo soy 4p menos

Hace tiempo que quería publicar esta entrada, pero creo que esta es la semana adecuada.

Todos hemos oído hablar de las enfermedades raras, de esas que ocurren a 1 de cada
tantas mil personas. Pero qué ocurre cuando te toca a ti o a alguien que tienes muy cerca.
Es entonces cuando esa enfermedad deja de ser rara para ti, ¿rara?, ¿por qué?, yo la conozco,
conozco sus síntomas.

El síndrome Wolf-Hirschhorn o 4p- es una de esas, llamadas, enfermedades raras, con una incidencia de 1 caso entre 50000. Es un síndrome de origen genético, que se debe a la pérdida de un fragmento en el brazo corto, llamado p del cromosoma 4, 4p-.

Como ocurre en la mayoría de las enfermedades raras, lo primordial es la investigación. Descubrir más sobre ellas para poder paliar los síntomas, las consecuencias de la enfermedad, y procurar una mejora en la calidad de vida de los afectados.
Y en esta línea trabajan en la
Fundación Síndrome Wolf-Hirschhorn o 4p-.

Me gustaría que los conocierais, que os acercarais un poco más a ellos por medio de este blog y de su web, https://www.4pmenos.org/.
y porqué no, que colaboraseis con ellos para poder hacer su objetivo realidad.

Yo hace un tiempo que colaboro con ellos con algo especial.
Pensaron en mí para crear, a partir de su imagen, artículos que pudieran vender para recaudar fondos.
No me lo pensé, si con mis detalles puedo colaborar, yo encantada.
Me puse manos a la obra y estos son algunas de las cositas que se pueden adquirir.

BROCHES:





COLGANTES Y LLAVEROS:








CAMISETAS:


MUÑECAS:


TAZAS:


LÁPICES Y LIBRETAS:




En su web podréis ver más cositas.
Algunas novedades que hemos realizado para el stand
que han colocado en el colegio San Pedro Apóstol de Bilbao,
con motivo del día internacional del Síndrome Wolf Hirschhorn
que se celebra el próximo 16 de abril.
Aquí os dejo una foto que me han mandado de este stand con el que estarán, intentando recaudar fondos,  este martes 12
y  el jueves 14 de abril.




Por favor no dejéis de pasaros por su web, podéis hacerlo por medio del enlace de arriba o pinchando en el logo que aparece a la derecha de este blog.
Hagamos entre todos que estas enfermedades dejen de ser raras y sean más conocidas para todos.

GRACIAS