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miércoles, 25 de octubre de 2017

Nuevos artículos para la Fundación

Ahora que la Fundación Síndrome Wolf-Hirschhorm o 4p menos, con la que ya sabéis que colaboro,
acaba de cumplir los dos años,
me ha parecido buen momento para mostraros nuevos artículos que hemos elaborado para poder recaudar dinero con su venta.
 
Lo primero que os muestro es una nueva versión de la bolsa tote que ya habíamos hecho.
 
 
 
Ahora es de un algodón más resistente, con lo que tiene mayor robustez y durabilidad y además como novedad la hemos hecho plegable para que sea más fácil llevarla con nosotros para poder utilizarla en cualquier ocasión.
 
 
Como tanto a los responsables de la fundación como a mí nos gustan los productos prácticos, hemos hecho también mochilas.
 
La mochila inicialmente la hemos hecho en dos versiones, que os enseño.
Esta realizada en loneta azul con la imagen de Nari
 

 
y esta otra realizada, en el exterior, en  loneta color marfil
y en el interior en tela verde. El contraste queda muy bonito.
 

 
Como parece que la que más gusta es esta última,
creemos que nos vamos a centrar en realizar esta para la venta.
 
¿A vosotr@s qué os parece?
 

Por otro lado, las bolsas para la merienda también han sufrido un ligero cambio
y a partir de ahora estarán elaboradas en loneta azul, lo que las va a hacer aún más resistentes y duraderas si cabe.
 Esta es su nueva imagen.


 
Espero que os gusten todos los detallitos que la fundación tiene a la venta.
Serían un buen regalo para estas Navidades, prácticos y solidarios.
Podéis verlos todos aquí o en la página de venta de la web de la Fundación. Aquí

martes, 27 de septiembre de 2016

Un stand en Salinas de Añana

Este fin de semana, en Salinas de Añana,se ha celebrado la
III Media Maratón de montaña del Valle Salado de Añana.
Entre sus corredores, unos muy importantes,
una representación de la marea verde
por el Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p-.


Son todos los que están, pero no están todos los que son.

En la carrera de 21 kilómetros, han participado los adultos,
pero en la carrera infantil,
también han participado algunos niños SWH y sus ya amigos,
llevando las camisetas de la Fundación.



La Fundación ha querido estar presente también con un stand,
que muy amablemente ha cedido la organización de la carrera,
para llegar a más gente, hacer visible esta enfermedad,
dando información y poniendo a la venta una representación de los productos,
que, como ya sabéis, elaboro desde hace algún tiempo para ellos.









Por mi parte, y creo que hablo también por los miembros de la fundación,
quiero agradecer a la organización, en especial a Carlos Hermosilla, por todo el apoyo brindado para que esto haya sido posible.

Gracias Carlos, por todo tu apoyo y por aceptar nuestra camiseta, símbolo de nuestro agradecimiento.
Ya formas parte de la marea verde.

Gracias a todos los que se han acercado al stand en busca de información
y por supuesto también, a los que han querido colaborar con alguna compra o donativo.

Os dejo alguna foto más, para que podáis ver el día tan estupendo que hemos pasado,
y el enlace de la web de la Fundación para que los conozcáis un poco más.
Síndrome Wolf Hirschhorn

Nuestros colaboradores en el Stand

Nuestros corredores a punto de salir, con nuestras y nuestros child leaders .¡Qué animación!.


Llegada a meta de los aitas



mucha emoción para los más txikis.


¡¡Gracias por dejarme entrar en vuestra familia chicos SWH!!





miércoles, 13 de abril de 2016

Yo soy 4p menos

Hace tiempo que quería publicar esta entrada, pero creo que esta es la semana adecuada.

Todos hemos oído hablar de las enfermedades raras, de esas que ocurren a 1 de cada
tantas mil personas. Pero qué ocurre cuando te toca a ti o a alguien que tienes muy cerca.
Es entonces cuando esa enfermedad deja de ser rara para ti, ¿rara?, ¿por qué?, yo la conozco,
conozco sus síntomas.

El síndrome Wolf-Hirschhorn o 4p- es una de esas, llamadas, enfermedades raras, con una incidencia de 1 caso entre 50000. Es un síndrome de origen genético, que se debe a la pérdida de un fragmento en el brazo corto, llamado p del cromosoma 4, 4p-.

Como ocurre en la mayoría de las enfermedades raras, lo primordial es la investigación. Descubrir más sobre ellas para poder paliar los síntomas, las consecuencias de la enfermedad, y procurar una mejora en la calidad de vida de los afectados.
Y en esta línea trabajan en la
Fundación Síndrome Wolf-Hirschhorn o 4p-.

Me gustaría que los conocierais, que os acercarais un poco más a ellos por medio de este blog y de su web, https://www.4pmenos.org/.
y porqué no, que colaboraseis con ellos para poder hacer su objetivo realidad.

Yo hace un tiempo que colaboro con ellos con algo especial.
Pensaron en mí para crear, a partir de su imagen, artículos que pudieran vender para recaudar fondos.
No me lo pensé, si con mis detalles puedo colaborar, yo encantada.
Me puse manos a la obra y estos son algunas de las cositas que se pueden adquirir.

BROCHES:





COLGANTES Y LLAVEROS:








CAMISETAS:


MUÑECAS:


TAZAS:


LÁPICES Y LIBRETAS:




En su web podréis ver más cositas.
Algunas novedades que hemos realizado para el stand
que han colocado en el colegio San Pedro Apóstol de Bilbao,
con motivo del día internacional del Síndrome Wolf Hirschhorn
que se celebra el próximo 16 de abril.
Aquí os dejo una foto que me han mandado de este stand con el que estarán, intentando recaudar fondos,  este martes 12
y  el jueves 14 de abril.




Por favor no dejéis de pasaros por su web, podéis hacerlo por medio del enlace de arriba o pinchando en el logo que aparece a la derecha de este blog.
Hagamos entre todos que estas enfermedades dejen de ser raras y sean más conocidas para todos.

GRACIAS